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Granadilla 22 de Marzo de 2013
El Médano se convierte
este sábado en el único
foro en Canarias sobre
Enfermedades Raras
en Canarias
La V Jornada, cuyo lema es 'Necesito
que hables de mí', potenciará el papel
de la fisioterapia y contará con la directora de FEDER.
El Médano, en Granadilla de Abona, se convertirá este sábado 23 de marzo en el único foro en Canarias que pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria, y política a favor de las personas que padecen patologías de baja frecuencia. La V Jornada sobre Enfemedades Raras en Canarias, organizada por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento cuya responsable es Guacimara González, y cuyo lema es 'Necesito que hables de mí', se desarrollará en el Hotel Arenas del Mar y contará con la presencia de Mercedes Pastor Maestro, directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entre otros.
La responsable de Salud explica que en esta edición hemos potenciado el papel que juega la Fisioterapia como una técnica de intervención y de carácter paliativo que mejora las condiciones de vida de los pacientes y que retrasa la degeneración asociada a gran parte de las patologías poco frecuentes. Para ello se contará con el Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Canarias y con un recurso local, la Clínica Rehabilitec, pionera en Canarias en la aplicación de la terapia Bobath, una técnica dirigida a los pacientes afectados por alteraciones en el Sistema Nervioso Central que mejora el desarrollo del movimiento, del control postural y de sus capacidades sensoriales, de percepción y cognitiva.
Además, este año, y bajo el lema 'Necesito que hables de mi', se pretende principalmente promover el compromiso de los medios de comunicación en la difusión de las realidades y demandas de los enfermos desde el rigor y la cercanía a los casos. Para ello se invitarán a representantes de diversos soportes de comunicación para que asistan y compartan el trabajo en grupo con los afectados a la Jornada, conociendo sus deseos, sus retos y los obstáculos que deben superar diariamente.
En la jornada está previsto la presencia del alcalde, Jaime González Cejas, y el consejero insular del área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo de Tenerife, y en cuanto a los ponentes, figuran la antes citada directora de FEDER; en representación del Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Canarias, Adela Dolores González Martín; por la Clínica Rehabilitec, Ruyman Cubas Plasencia y de la Fundación Eidher, Juan Carlos Hernández Rivero, conocido popularmente como Juanka.
Guacimara González, explica que en sus anteriores ediciones, la Jornada sobre Enfermedades Raras celebradas en Granadilla ha estado dedicada a promover mayor visibilidad de los enfermos, a la necesidad del asociacionismo como medio de presión o a la exigencia de una mayor inversión sanitaria en la investigación que mejore los protocolos de diagnóstico y promueva un mayor compromiso de las empresas farmacéuticas en la comercialización de los 'medicamentos huérfanos' que son aquellos destinados a afecciones poco frecuentes.
La Quinta Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias cuenta como patrocinador con el Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife que muestra un año más su apoyo y labor en favor de la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Por su parte, la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras participará de nuevo en la Jornada al considerar la iniciativa y la acción de la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en materia de concienciación y difusión en materia de patologías poco frecuentes como un ejemplo y un referente en España.
Guacimara González agradece la colaboración del Servicio Canario de Salud y el Hotel Arenas del Mar que hacen posible el desarrollo de esta Jornada y en especial al actor canario Juan Carlos Hernández, Juanka, que formará parte de la mesa de ponentes, compartiendo sus vivencias personales como padre de un afectado y el proceso de creación y actividad de la Fundación Eidher en favor de este colectivo.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras, lo que supone más de 3 millones de españoles afectados y más de 140.000 en Canarias. Tras las cifras hay historias de vida marcadas por síntomas que no encuentran diagnostico por falta de formación e información médica o de pruebas específicas. En el mejor de los casos y una vez detectada la enfermedad, el paciente puede encontrarse con la inexistencia de medicamentos o con tratamientos experimentales que no están comercializadas y que se están aplicando en lugares lejanos y por tanto no accesibles para la economía familiar.
La Quinta Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias organizada por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona se celebrará el sábado 23 de marzo a las 10 de la mañana en el Hotel Arenas del Mar, en la playa de La Jaquita en El Médano, Tenerife.
Comentarios
Quien te asesora con la ropa que te pones? Tas pa la week fashion de mali
Tu madre, ella la asesora.
Muy buena iniciativa, esperemos que en este foro descubramos un remedio o cura para Jacob Donate por su perseverancia a romper el pacto y sus aires fascistas en el ayuntamiento. Tambien revisen al señorito Oscar, a ver si ya hace las cosas como debe de ser y no la filosofia de sus asesores medio desviados.
La verdad que para corrupción todo vale. Este no es el foro ni la noticia. Mucha suerte a esas familias y que la investigación y la solidaridad de nuestros vecinos les de fuerzas para seguir luchando.
