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Granadilla 25 de Marzo de 2013
El V Foro sobre
Enfermedades Raras
en Canarias pide apoyos
para la investigación
y los tratamientos
Bajo el lema, ‘Necesito que hables de mí, se promueve también
el compromiso de los medios de comunicación.

La V Jornada de Enfermedades Raras en Canarias celebradas el pasado sábado, único foro en las Islas que pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política sobre este tipo de patologías, concluye con la necesidad de contar con más apoyos para la investigación, tratamientos médicos e integración de las afectados con enfermedades poco frecuentes, “que pueden afectar a cualquier persona y a cualquier edad”, destacó la directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Mercedes Pastor Maestro, quien consideró además ejemplar y un referente nacional esta iniciativa.
Esta quinta edición, organizada por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento cuya responsable es Guacimara González, contó con la presencia también del alcalde, Jaime González Cejas, y el consejero insular del área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo de Tenerife, Aurelio Abreu; el alcalde de Vilaflor, Manuel Fumero, así como representantes del gobierno municipal. Como ponentes estuvieron en representación del Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Canarias, Adela Dolores González Martín; por la Clínica Rehabilitec, Ruyman Cubas Plasencia y de la Fundación Eidher, Juan Carlos Hernández Rivero, conocido popularmente como Juanka.

'Necesito que hables de mi', nombre de la jornada este año pretendía principalmente promover el compromiso de los medios de comunicación en la difusión de las realidades y demandas de los enfermos desde el rigor y la cercanía a los casos. Para ello se contó con  representantes de diversos soportes de comunicación para que compartieran el trabajo en grupo con los afectados a la Jornada, conociendo sus deseos, sus retos y los obstáculos que deben superar diariamente.

Guacimara González manifestó la importancia de que tras la celebración de la jornada  “se siga hablando de ello”, y tras el apoyo que el Ayuntamiento y el Cabildo han mostrado para el próximo año, la edil socialista adelantó que promoverá una moción plenaria sobre las conclusiones de este foro, además de solicitar la ayuda de la Consejería de Sanidad del Gobierno canario también se implique con esta causa.

La Quinta Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias cuenta como patrocinador con el Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife que mostró además su apoyo para la VI Jornada del próximo año. Por su parte, la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras participó de nuevo en la Jornada al considerar la iniciativa y la acción de la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en materia de concienciación y difusión en materia de patologías poco frecuentes como un ejemplo y un referente en España.

Guacimara González agradece la colaboración del Servicio Canario de Salud y el Hotel Arenas del Mar que hacen posible el desarrollo de esta Jornada y en especial al actor canario Juan Carlos Hernández, Juanka, que formó parte de la mesa de ponentes, compartiendo sus vivencias personales como padre de un afectado y el proceso de creación y actividad de la Fundación Eidher en favor de este colectivo.

140.000 en Canarias. Según la Federación Española de Enfermedades Raras se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras, lo que supone más de 3 millones de españoles afectados y más de 140.000 en Canarias. Tras las cifras hay historias de vida marcadas por síntomas que no encuentran diagnostico por falta de formación e información médica o de pruebas específicas. En el mejor de los casos y una vez detectada la enfermedad, el paciente puede encontrarse con la inexistencia de medicamentos o con tratamientos experimentales que no están comercializadas y que se están aplicando en lugares lejanos y por tanto no accesibles para la economía familiar.
Comentarios
Con el primer paso se inicia el camino, espero que ese primer paso lo den los gobernantes realizando un esfuerzo económico igual que el de los funcionarios o personal laboral del ayuntamiento y se reduzcan sus sueldos (dedicando esa bajada de sueldo a estos menos favorecidos). Jaime
Le encontraron alguna cura para Jacob y Oscar?
Hay que ver lo fuerte que está la oposición en Granadilla. Chapeau.
Otro forma podría ser que con el dinero que corrupción le da a hospiten y a su dueño podamos hacer mas cosas. Fdo Paulino y Ricardo