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Tenerife 29 de Marzo de 2012
El Cabildo abordará en el próximo Pleno la publicidad y efectividad del Registro de Enfermedades Raras
El Pleno del Cabildo abordará el mañana viernes [día 30], una moción presentada por los grupos de Coalición Canaria PNC-CCN y Socialista en la que se insta al Gobierno de Canarias y a la Consejería de Sanidad a la adopción de las medidas necesarias para dar conocimiento y efectiva aplicación al censo de personas afectadas por las llamadas “enfermedades raras”.
Este fichero de datos de carácter personal de Registro Poblacional de
Defectos Congénitos y Enfermedades Raras se creó en agosto de 2001, aunque la población afectada desconoce su existencia y utilidad.
Este sería el primer paso imprescindible para conocer la realidad cuantitativa y cualitativa de los afectados en las Islas, que servirá de base a actuaciones posteriores dirigidas a mejorar la calidad de la atención sanitaria que reciben.
El texto establece, en segundo lugar, que se garantice por parte del Gobierno de Canarias y de la Consejería de Sanidad la efectiva prestación del consejo y del tratamiento genético, como medidas preventivas. Y en tercero, que se definan planes de intervención consensuados con pacientes y familiares, con la participación de Atención Primaria y Especializada, en los que se recojan aspectos clínicos, así como aquellos de integración familiar y social.
En cuarto lugar, los grupos de Coalición Canaria PNC-CCN y Socialista instan a que se fomente la coordinación entre los profesionales que atienden a pacientes con enfermedades raras, a nivel tanto de Atención Primaria como de Atención Especializada, incorporando la información necesaria respecto al diagnóstico y al tratamiento dentro de la aplicación informática DRAGO del Servicio Canario de Salud.
Todo ello, teniendo en cuenta que existe una estrategia nacional para las enfermedades raras aprobadas por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de la Salud el 3 de junio de 2009, que, dentro de sus líneas estratégicas, contempla la necesidad de tener y explotar información sobre las enfermedades raras.
Así, resulta imprescindible que se garantice por parte del Servicio Canario de la Salud la instauración del Consejo y del diagnóstico genético, con la presencia de genetistas en los centros hospitalarios canarios, así como la implementación de todas las medidas que sean necesarias para facilitar y agilizar el acceso de las personas afectadas por enfermedades raras a servicios especializados, inexistentes en esta Comunidad Autónoma, con el objetivo de mejorar el diagnóstico y la detección precoz de las mismas. Esto incluye la mejora del acceso a pruebas diagnósticas clínicas y de laboratorio, y su petición coordinada para evitar intervenciones cruentas sucesivas innecesarias.
Por último, es de vital importancia que en Canarias se tome conciencia de la necesidad de fomentar la coordinación entre los distintos profesionales que intervienen, es decir, de la necesidad de mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes con enfermedades raras, con el objetivo de que sea integral, continuada y coordinada entre los niveles asistenciales, ya que actualmente no se tiene una estrategia al respecto.
En España existen alrededor de tres millones de personas que están afectadas por diversas patologías que se encuadran bajo el abstracto epígrafe de “enfermedades raras”, cuyas sintomatologías y manifestaciones varían en gran medida de unas a otras, y son causa de distintos grados de invalidez y dependencia. Debe tenerse en cuenta que bajo esta clasificación tienen cabida casi siete mil enfermedades diferentes, y que se las designa como 'raras' cuando afectan a menos de un ciudadano por cada dos mil, según los estándares europeos.
