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Granadilla 26 de Marzo de 2012
La investigación y el asociacionismo centran la IV Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias
El Ayuntamiento organiza esta iniciativa que contó con el consejero
de Sanidad y expertos en el ámbito de la medicina.
‘La investigación: Un derecho, una esperanza’ es el lema central de la Cuarta
Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias organizadas por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona. La iniciativa, que se desarrolló el sábado en el Hotel ‘Arenas del Mar’ en El Médano, contó con la presencia en el acto inaugural del consejero del Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife, Aurelio Abreu Expósito; la concejal de Salud del Ayuntamiento, Guacimara González, diversos representantes del gobierno municipal y numerosos padres y madres de afectados por este tipo patologías.
Guacimara González indicó que a través de esta iniciativa desde el área que dirige “muestran su compromiso con la necesidad de crear foros y acciones que fomenten la visibilidad y respalden las demandas de las personas que padecen estas enfermedades”. Añadió que a través del lema de esta edición se pretende potenciar la labor científica en la curación y la mejora de la calidad de vida de los enfermos.
El cartel general de la jornada ha sido protagonizado por padres y madres de niños afectados que demandan un compromiso real con la investigación, fundamental en la facilitación del diagnostico y en la búsqueda de tratamientos curativos o paliativos.
Como ponentes y, en este caso, representando al campo de la investigación en Canarias, estuvo presente Ione Aguiar Santana, Genetista del Hospital Doctor Negrín, que transmitió una visión general sobre la labor científica que se está desarrollando en Canarias en materia de enfermedades raras. Aguiar Santana comentó que el futuro está en crear una red de expertos y abordó también el problema general de financiación y la falta del interés comercial, así como de los medicamentos huérfanos, de los que en España se comercializan 61.
En apoyo a las asociaciones y colectivos de pacientes, la Jornada cuenta con Mercedes Pastor Maestro, Directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras y de Obdulia Falcón González, Vicepresidenta de la Asociación de Enfermedades raras en Canarias (ASERCA). Se hizo también la presentación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso, un centro pionero en la promoción de experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras y apoyo a sus familias y cuidadores.
Guacimara González agradece el patrocinio del Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife y la colaboración de la Fundación FEDER, Servicio Canario de Salud, Asociación de Enfermedades Raras en Canarias ASERCA y del Hotel Arenas del Mar. También destaca la labor de los medios de comunicación por la difusión que hacen de esta convocatoria lo que permite llegar al mayor número de casos.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 8% de la población mundial padece una patología rara o poco frecuente ya que afecta a una de cada dos mil personas. Aunque el número de afectados por cada enfermedad es bajo, según la Federación Española de Enfermedades Raras se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras, lo que supone más de 3 millones de españoles afectados y más de 140.000 en Canarias.
Guacimaga dedicate a la salud porque la policia la llevas de culo y sin frenos
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