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Granadilla 21 de Marzo de 2012
Salud organiza la Cuarta
Jornada sobre Enfermedades
Raras en Canarias
El Médano acoge esta iniciativa el próximo
sábado 24, bajo el título ‘La investigación:
Un derecho, una esperanza’. 

La Concejalía de Salud del Ayuntamiento
de Granadilla de Abona en Tenerife que dirige Guacimara González, celebra la Cuarta Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias en apoyo a la realidad y las demandas de las personas afectadas y sus familias.
Esta actividad, que se celebra el sábado 24 de marzo a partir de las 10.00 horas en el Hotel ‘Arenas del Mar’, en  la playa de La Jaquita, en El Médano, representa el único foro en Canarias que pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de  las personas que padecen patologías de baja frecuencia.

En su cuarta edición, la Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias tiene por lema ‘La investigación: un derecho, una esperanza’. El cartel general de la jornada ha sido protagonizado por padres y madres de niños afectados que demandan un compromiso real con la investigación, fundamental en la facilitación del diagnostico y en la búsqueda de tratamientos curativos o paliativos. Es frecuente que las personas afectadas empleen años y peregrinen de especialista en especialista hasta llegar al diagnostico correcto. Una vez que se detecta la patología, el paciente y su familia pueden encontrarse con la inexistencia de un tratamiento curativo y sólo pueda someterse a medicaciones paliativas o en fase experimental.

En los últimos años se ha dado un avance en la investigación en enfermedades raras lo que ha mejorado los protocolos de  diagnostico y ha promovido un mayor compromiso de las empresas farmacéuticas en la comercialización de los “medicamentos huérfanos” que son aquellos destinados a afecciones poco frecuentes. A pesar de estos avances, sigue siendo insuficiente la atención sanitaria y asistencial especializada, por lo que en muchos casos y ante una falta de respuestas y soluciones, los propios afectados y sus familiares inician campañas y actos para la recogida de fondos económicos que permitan el desplazamiento a centros extranjeros y el acceso a tratamientos de costes elevados.

La Cuarta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias contará con la presencia de Aurelio Abreu Expósito, Consejero Insular del Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife. La investigación estará representada por Ione Aguiar Santana, Genetista del Hospital Doctor Negrín que transmitirá una visión general sobre la labor científica que se está desarrollando en Canarias en materia de enfermedades raras. En apoyo a las asociaciones y colectivos de pacientes, la Jornada cuenta con Mercedes Pastor Maestro, Directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras y de Obdulia Falcón González, Vicepresidenta de la Asociación de Enfermedades raras en Canarias (ASERCA). En el programa de la Jornada se hará la presentación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso, un centro pionero en la promoción de experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras y apoyo a sus familias y cuidadores. Para más información pueden dirigirse al teléfono de la Concejalía de Salud 922 75 99 48.

La concejal Guacimara González considera que esta Cuarta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias se dedica al “importante” papel que tiene la investigación como la vía más eficaz para garantizar la atención que necesitan los afectados y sus familias. La responsable municipal de Salud agradece el patrocinio del Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife y la colaboración de la Fundación FEDER, Servicio Canario de Salud, Asociación de Enfermedades Raras en Canarias ASERCA y el Hotel Arenas del Mar. También destaca la labor de los medios de comunicación por la difusión que hacen de esta convocatoria lo que permite llegar al mayor número de casos.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 8% de la población mundial padece una patología rara o poco frecuente ya que afecta a una de cada dos mil personas. Aunque el número de afectados por cada enfermedad es bajo, según la Federación Española de Enfermedades Raras se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras, lo que supone más de 3 millones de españoles afectados y más de 140.000 en Canarias.
Comentarios
Guauu la Guacimaga se esta dedicando a Salud ya que la policia no le hace puñetero caso A ver si por aqui hay mas suerte
Muchísimas gracias al Ayuntamiento de Granadilla por estas iniciativas. A los desalmados (pr no llamarlos de otra manera) que aprovechan cualquier oportunidad para intentar hacer daño, decirles que muchísimo respeto y cuidado; como familiar de un enfermo no voy a permitir que se comercie con nosotros. Mi gratitud hacia las personas con la sensibilidad necesaria para apostar por estas actividades; mi gratitud hacia Dña. Guacimara. Luis.
Como Maricarmen Navarro no lo haras nunca. Patricia Chinea
La concejal tiene nombre ¿ VERDAD ?.No hay que ser tan despota y hay que tener un poco de respeto , no cree UD. Gracias señora concejal , somos muchos los padres que tenemos este problema, La investigación nos puede ayudar y es una forma para poder enterarnos de lo que ocurre y poder entender. M.A.R.
Guacimaga igual a Guacimara diplomada universitaria en enfermeria. Enfermera de Urgencias en Hospiten, Enfermera de la Ambulancia medicanizada en el Sur de Tenerife (4342) ,enfermera en el Hospital Universitario, docente sanitaria durante más de diez años, Experta Universitaria en Enfermería Forense, Subdirectora de la Zona Básica de Salud de Guía de Isora-Santiago del Teide. Concejal del Ayuntamiento de Granadilla de Abona. Para mago pues será el que le tiene envidia. Adelante Guacimara. Tus compañeros Sanitarios sabemos que no te andas con chiquitas.
Gracias al Ayuntamiento por darnos la oportunidad de informarnos un poco mas sobre estas enfermedades,da igual quien lo proponga PSOE,PP lo inportante para nosotros los padrea o familiares es que se realice y el que dija li contrario es que no tiene alguien al rededor con este problema.MARI.
Guacimara ve a controlar a tus chicos de la policia. Patricia Chinea
Tus compis sanitarios no saben lo que es el digital sur, eres tu quien pones tu cv aqui.
Indignados y cansados de ti y tu arrogancia.