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Tenerife 28 de Febrero de 2012
Se lleva a pleno una moción
para dotar de contenido el Registro
de Enfermedades raras en Canarias
Aurelio Abreu hizo este anuncio en la presentación de los actos conmemorativos del Día Mundial de este tipo de enfermedades.
El vicepresidente segundo y consejero de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo de Tenerife, Aurelio Abreu, anunció ayer que llevará al próximo Pleno de la Corporación una moción para instar a la Comunidad Autónoma a que se dote de contenido el Decreto relativo a la creación del Registro de Enfermedades raras en Canarias, así como para que exista coordinación entre todas las administraciones que están implicadas facilitando, con ello, las cosas a los pacientes.
Aurelio Abreu hizo estas declaraciones en el transcurso de la rueda de prensa celebrada ayer parta explicar la mesa informativa que tendrá lugar en el Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria (de 10,00 a 15,00 horas), bajo el lema El Día Mundial de las Enfermedades Raras. Vacúnate contra la indiferencia. Es esta una actividad conmemorativa del Día Mundial de las enfermedades raras, que se celebra a nivel internacional el 29 de febrero y que este año lleva por lema “Vacúnate contra la indiferencia”. Todo ello, al amparo de la Asociación de enfermedades raras en Canarias, ASERCA, que se une a este “grito mundial” y reivindican así sus derechos fundamentales.
En la rueda de prensa también estuvo presente la consejera delegada del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria, IASS, Margarita Pena; el secretario regional de ASERCA, Francisco Díaz; y una representante de la Asociación, Olimpia Segovia.
Desde la asociación se reivindica que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria. La sociedad no debe mirar para otro lado, sino que tiene que actuar y ayudar a las tres millones de personas que en España tienen una de estas patologías. “Vacúnate contra la indiferencia” es el eje trasversal de la Campaña de Sensibilización del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que tiene como objetivo principal la solidaridad con las familias. Para ello, además, de intentar conseguir 3 millones de vacunas, se alzará la voz al unísono para reivindicar medidas urgentes para las personas con enfermedades poco frecuentes.
El objetivo de esta conmemoración es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sea de cinco años, o que el 76 por ciento de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35 por ciento de las muertes de los niños y niñas menores de un año se debe a estas patologías.
Cabe destacar que una enfermedad se considera “rara” cuando tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.
Este tipo de enfermedades está caracterizado por el gran número y la amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían, tanto dentro de la misma enfermedad, como de una enfermedad a otra. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. De hecho, para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.
Los pacientes y las asociaciones que apoyan a este tipo de enfermos ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.” Así, del 6 al 8 por ciento de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, es decir, más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Entre los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes que padecen una enfermedad rara se encuentra la falta de acceso al diagnóstico correcto, de información, de conocimiento científico, y de apropiada calidad del cuidado de la salud; así como problemas de integración social, escolar y laboral; el alto coste de los pocos medicamentos existentes; y la desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado.
