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Granadilla 25 de Febrero de 2011
Nace en Granadilla de
Abona la Asociación
de Enfermedades
Raras en Canarias
(ASERCA)
Esta semana se ha constituido formalmente este colectivo que reúne
a enfermos de distintas patologías poco frecuentes.
El miércoles 23 de febrero se constituía formalmente en Granadilla de Abona la Asociación de Enfermedades raras en Canarias (ASERCA), respaldada por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona a través de la Concejalía de Salud, y que reúne a los enfermos de distintas patologías poco frecuentes o raras.
El área de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona, que dirige María del Carmen Navarro Morales, celebró en el año 2009 la primera Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias con el objetivo de crear foros y acciones que fomenten la visibilidad y respalden las demandas de las personas que padecen patologías de baja frecuencia. Tras la celebración de la Jornada en 2010 y en su compromiso con continuar en su apoyo a los pacientes de enfermedades raras, la Concejala de Salud ha promovido entre los asistentes la creación y constitución de una asociación que acoja a los afectados con enfermedades raras, sus familiares y personas sensibilizadas con esta realidad.
Esta labor de coordinación y de fomento del asociacionismo ha dado como fruto la primera Asociación de Enfermedades Raras en Canaria ASERCA. Esta nueva entidad tiene como objetivos potenciar la conciencia social acerca de las enfermedades raras en Canarias, promover una sensibilización de la situación sanitaria limitada de las personas que padecen estas enfermedades y su entorno; y servir de soporte y portavoz a las demandas e inquietudes de las personas de este colectivo.
Entre los retos de ASERCA está el favorecer y concretar la implicación de las administraciones públicas, para potenciar y mejorar la calidad de vida, física, psicológica y social de las personas afectadas, familiares y su entorno.
En el ámbito sanitario europeo una enfermedad se considera como rara cuando afecta a una de cada dos mil personas. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, alrededor del 8% de la población mundial padece una de estas patologías. Aunque el número de afectados por cada enfermedad es bajo, según la Federación Española de Enfermedades Raras se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras, más de 3 millones de españoles afectados y más de 140.000 en Canarias. Detrás de la baja frecuencia hay historias de pacientes, que además de ver mermadas sus capacidades físicas, mentales y sensoriales, necesitan una atención sanitaria especializada y asistencial que no siempre encuentran.
Navarro Morales considera la creación de la Asociación como un paso decisivo en la visibilidad de la realidad y demandas de los enfermos de patologías raras en Canarias. Además, se ha puesto a disposición de ASERCA el uso compartido del local municipal del Servicio de Fibromialgia, que será también a partir de ahora sede de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias.
El recién nombrado presidente de ASERCA, Manuel Gil reconoce la labor que ha desempeñado la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en el apoyo a los enfermos y la constitución de esta asociación. Manuel Gil, padre de un afectado, considera fundamental el dar a conocer ahora la creación de esta asociación como instrumento de unión y portavoz de las demandas y necesidades de los enfermos de Canarias.
En el ámbito nacional, la Directora de la Fundación de la Federación de Enfermedades Raras, Mercedes Pastor, ha felicitado a la Concejalía de Salud por su compromiso y por favorecer que las reivindicaciones y propuestas de este colectivo puedan tener un espacio asociativo desde el que ser transmitidas a los agentes implicados en esta causa en Canarias, ya sea especialistas clínicos, autoridades sanitarias, investigadores, psicólogos, trabajadores sociales, educadores o periodistas.
Dada la importancia del hecho de creación de ASERCA, la tercera Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias que organiza la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona, tendrá como lema ‘Una sola voz’ para potenciar la figura de la asociación. Esta jornada está previsto que se celebre el sábado 9 de abril en El Médano, y contará, por tercer año consecutivo, con la colaboración del Área de Sanidad y Relaciones con la Universidad del Cabildo Insular de Tenerife y el Servicio Canario de la Salud.
Comentarios
Felicidades!!! Este grupo de Gobierno sí que esta haciendo cosas por el municipio. y eso algunos les duele. Pablo.
