Para que pueda ser publicado su comentario, por favor escriba un nombre de autor
Los siguientes comentarios son opiniones de los internautas, no de eldigitalsur.
No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
eldigitalsur se reserva el derecho a eliminar los comentarios que considere fuera de tema.
No está permitido realizar publicidad a través de los comentarios
Los comentarios enviados no se publican siempre al instante, depende de la hora pueden tardar en publicarse.
Granadilla 11 de Abril de 2011
Expertos, enfermos y familiares aúnan esfuerzos en la Tercera Jornada de Enfermedades Raras
Bajo el lema ‘Una sola voz’, El Médano acoge este foro pionero en Canarias con más de un centenar de asistentes.
Más de un centenar de personas, entre expertos sanitarios, enfermos y familiares, se reunieron el pasado sábdao en el Hotel Médano, en la Tercera Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, que bajo el lema ‘Una sola voz’, organiza la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona. En su tercera edición esta iniciativa es ya un referente en Canarias al representar un foro pionero en fomentar la visibilidad y servir de portavoz de las demandas de las personas que padecen patologías de baja frecuencia.
La concejala de Salud, María del Carmen Navarro Morales, agradeció la colaboración de todos y cada uno de los que han aportado su granito de arena desde 2009 cuando comenzaron a andar estas jornadas. También resaltó el papel de la recién constituida Asociación de Enfermedades Raras en Canarias (ASERCA), y que se presentó de manera oficial a través de su presidente Manuel Gil.
Por su parte, el consejero insular de Sanidad y Relaciones con la Universidad del Cabildo de Tenerife, Antonio Alarcó, encargado de ofrecer una de las ponencias, bajo el título ‘Enfermedades raras: un compromiso para todos’, hizo hincapié en la importancia del “optimismo” y la implicación de todos en este tipo de patologías, más de 9.000, y que padecen más de 3 millones de españoles, “por lo que todo lo que se haga es importantísimo”, apuntó.
Contenidos. En el plano sanitario, el doctor Eduardo Salido, Catedrático de Anatomía Patológica y miembro de la Unidad de Investigación del Hospital Universitario de Canarias, acercó a los asistentes la labor de investigación que en materia de enfermedades raras se desarrolla en Canarias. El movimiento asociativo y la figura de las asociaciones de pacientes estuvo representado por Mercedes Pastor Maestro, Directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras, que profundizó en el marco de actuación jurídico e institucional para los afectados por Enfermedades Raras.
Durante las jornadas se hizo hincapié en la importancia del papel que cumplen los medios de comunicación en este camino en pro de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, con el fin de llegar a las más de 140.000 personas que en las islas padecen una de estas patologías y puedan mejorar su calidad de vida.
Datos de la OMS. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, alrededor del 8% de la población mundial padece una patología rara o poco frecuente ya que afecta a una de cada dos mil personas. Aunque el número de afectados por cada enfermedad es bajo, según la Federación Española de Enfermedades Raras se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras, más de 3 millones de españoles afectados y más de 140.000 en Canarias.
Debido al bajo número de afectados por patología, muchas de estas enfermedades no son conocidas por los mismos médicos, por lo que su diagnóstico o no llega o lo hace después de un largo peregrinar de especialista en especialista. Una vez diagnosticada, el paciente y su familia pueden afrontar la inexistencia de un tratamiento concreto, o la existencia de un centro que atiende esta patología en el extranjero, por lo que es habitual campañas y actos para la recogida de fondos económicos que permitan el desplazamiento y el acceso al tratamiento. Detrás de la baja frecuencia hay historias de pacientes, que además de ver mermadas sus capacidades físicas, mentales y sensoriales, necesitan una atención sanitaria especializada y asistencial que no siempre encuentran.
Comentarios
Soy una madre de una persona afectada de una enfermedad rara felicito a la asociacion por su creacion ,y lamento la utilizacion que esta haciendo el partido popular para hacer politica aprobechandose de todas estas personas.una afectada.
