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Granadilla 9 de Abril de 2011
Las enfermedades raras reúnen hoy
en El Médano a pacientes, familiares
y expertos
La tercera jornada se desarrollará a partir de las 10.00 horas
en el Hotel Médano.
La Tercera Jornada de Enfermedades Raras, organizadas por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona, se celebran hoy sábado 9 de abril a partir de las 10.00 horas en el Hotel Médano. Bajo el lema ‘Una sola voz’, reunirá a pacientes, familiares y expertos.
La iniciativa, que cuenta con la colaboración del Área de Sanidad y Relaciones con la Universidad del Cabildo Insular de Tenerife y el Servicio Canario de la Salud, estará representado en el ámbito político por Antonio Alarcó, Consejero del Área de Sanidad del Cabildo Insular de Tenerife.
En el plano sanitario, el doctor Eduardo Salido, Catedrático de Anatomía Patológica y miembro de la Unidad de Investigación del Hospital Universitario de Canarias, acercará a los asistentes la labor de investigación que en materia de enfermedades raras se desarrolla en Canarias. El movimiento asociativo y la figura de las asociaciones de pacientes estará representado por Mercedes Pastor Maestro, Directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras. Mercedes Pastor ha manifestado la importancia de esta Tercera Jornada en la que se presentará de manera oficial la primera Asociación de Enfermedades Raras en Canarias (ACERCA) que participará en la Jornada a través de su presidente Manuel Gil.
La concejala de Salud María del Carmen Navarro Morales, que considera la creación de la Asociación como un paso decisivo en la visibilidad de la realidad y demandas de los enfermos de patologías raras en Canarias, hace un llamamiento para que los medios de comunicación y los agentes sociales difundan la convocatoria de la Tercera Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias, con el fin de llegar a las más de 140.000 personas que en las islas padecen una de estas patologías e invitarlas a asistir a este acto en el que encontrarán respuestas y recursos que mejoren su calidad de vida.
Comentarios
Enhorabuena por esta iniciativa de la Concejalía de Salud que se involucra con una realidad que afecta a muchas personas y es un paso más adelante; Gracias por ayudarnos
