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Granadilla 6 de Abril de 2011
La Tercera Jornada
de Enfermedades Raras
se celebra el sábado
bajo el lema ‘Una sola voz’
La iniciativa se desarrollará el 9 de abril
a partir de las 10.00 horas en el Hotel Médano.
Bajo el lema ‘Una sola voz’, se celebrará
el sábado 9 de abril la Tercera Jornada de
Enfermedades Raras, organizadas por la
Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona, a partir de las 10.00 horas en el Hotel Médano, y que reunirá a agentes y recursos de diversos ámbitos para unificar acciones e intereses a favor de los enfermos y sus familias.
La iniciativa, que cuenta con la colaboración del Área de Sanidad y Relaciones con la Universidad del Cabildo Insular de Tenerife y el Servicio Canario de la Salud, estará representado en el ámbito político por Antonio Alarcó, Consejero del Área de Sanidad del Cabildo Insular de Tenerife, que recientemente ha presentado una moción aprobada por unanimidad por el Cabildo de Tenerife para ayudar a las personas que padezcan enfermedades raras a conseguir apoyo económico para su diagnóstico.
La Concejalía de Salud, que dirige María del Carmen Navarro Morales, celebró en el año 2009 la primera Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias. En su tercera edición esta Jornada es un referente en Canarias al representar un foro pionero en fomentar la visibilidad y servir de portavoz de las demandas de las personas que padecen patologías de baja frecuencia.
En el plano sanitario, el doctor Eduardo Salido, Catedrático de Anatomía Patológica y miembro de la Unidad de Investigación del Hospital Universitario de Canarias, acercará a los asistentes la labor de investigación que en materia de enfermedades raras se desarrolla en Canarias. El movimiento asociativo y la figura de las asociaciones de pacientes estará representado por Mercedes Pastor Maestro, Directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras. Mercedes Pastor ha manifestado la importancia de esta Tercera Jornada en la que se presentará de manera oficial la primera Asociación de Enfermedades raras en Canaria ASERCA que participará en la Jornada a través de su presidente Manuel Gil.
La concejala de Salud María del Carmen Navarro Morales, que considera la creación de la Asociación como un paso decisivo en la visibilidad de la realidad y demandas de los enfermos de patologías raras en Canarias, hace un llamamiento para que los medios de comunicación y los agentes sociales difundan la convocatoria de la Tercera Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias, con el fin de llegar a las más de 140.000 personas que en las islas padecen una de estas patologías e invitarlas a asistir a este acto en el que encontrarán respuestas y recursos que mejoren su calidad de vida.
Datos de la OMS. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, alrededor del 8% de la población mundial padece una patología rara o poco frecuente ya que afecta a una de cada dos mil personas. Aunque el número de afectados por cada enfermedad es bajo, según la Federación Española de Enfermedades Raras se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras, más de 3 millones de españoles afectados y más de 140.000 en Canarias.
Debido al bajo número de afectados por patología, muchas de estas enfermedades no son conocidas por los mismos médicos, por lo que su diagnóstico o no llega o lo hace después de un largo peregrinar de especialista en especialista. Una vez diagnosticada, el paciente y su familia pueden afrontar la inexistencia de un tratamiento concreto, o la existencia de un centro que atiende esta patología en el extranjero, por lo que es habitual campañas y actos para la recogida de fondos económicos que permitan el desplazamiento y el acceso al tratamiento. Detrás de la baja frecuencia hay historias de pacientes, que además de ver mermadas sus capacidades físicas, mentales y sensoriales, necesitan una atención sanitaria especializada y asistencial que no siempre encuentran.
