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Granadilla 5 de Mayo de 2010
La Segunda Jornada
de Enfermedades
Raras en Canarias
reúne al ámbito
sanitario, político
y a pacientes
La iniciativa se celebra el sábado en El Médano y contará con la presencia del consejero de Sanidad, Antonio Alarcó.
Bajo el lema ‘De la existencia a la asistencia’ se celebra el próximo sábado 8 de mayo la Segunda Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias que organiza la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en el Hotel Médano. La iniciativa, que cuenta con el patrocinio del área de Sanidad del Cabildo de Tenerife y la colaboración del Servicio Canario de Salud (SCS) y la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), reunirá el próximo fin de semana a representantes del ámbito sanitario, del político y del colectivo de pacientes desde las 10.00 hasta las 14.00 horas.
Tras la primera jornada celebrada en el año 2009, en esta Segunda Jornada se pretende profundizar en las necesidades asistenciales de las personas afectadas por enfermedades raras. En el ámbito sanitario europeo una enfermedad se considera como rara cuando afecta a una de cada dos mil personas. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, alrededor del 8% de la población mundial padece una de estas patologías.
Más de 140.000 canarios. Aunque el número de afectados por cada enfermedad es bajo, según la FEDER se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras, más de 3 millones de españoles afectados y más de 140.000 en Canarias. Dependiendo del tipo de patología, el enfermo puede ver disminuidas sus capacidades físicas, mentales y sensoriales. Es habitual que los pacientes necesiten varios años de pruebas y reciban diagnósticos fallidos hasta dar con la patología en cuestión debido a la limitada investigación y estudios sobre estas enfermedades lo que dificulta el diagnostico por parte del personal sanitario. Tras el diagnostico, el tratamiento viene marcado en algunos casos por desplazamientos a centros especializados o de referencia fuera de Canarias o de España, lo que supone para la familia un esfuerzo económico al que no siempre pueden hacer frente.
Con respecto a la medicación, existe una legislación específica que incentiva la comercialización de los llamados medicamentos huérfanos que son aquellos destinados a afecciones que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea, pero debido a su limitada rentabilidad y al periodo de crisis que atravesamos, las empresas farmacéuticas no invierten con el nivel deseado en el desarrollo y producción de estos tratamientos. Ante el duro golpe de ser diagnosticado con una enfermedad rara, estos pacientes deben hacer frente a una situación en la que es fundamental la información de los recursos sanitarios y sociales existentes para el tratamiento de su enfermedad.
En esta actividad se reunirán representantes del ámbito de la sanidad, la política y del colectivo de pacientes para profundizar en las demandas de asistencia en materia de enfermedades raras y ofrecer a los asistentes asesoramiento sobre los trámites y centros especializados en la atención de estas patologías. La mesa de este foro contará con el doctor Antonio Alarcó, Consejero del Área de Sanidad del Cabildo Insular de Tenerife; con la pediatra Milagrosa Santana Hernández, técnica de la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS y responsable de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Canarias y con la participación de Mercedes Pastor Maestro, Directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras. Asistirá como invitada Pilar Gomariz patrona de la Fundación FEDER.
La concejala, María del Carmen Navarro, invita a participar en esta jornada a los pacientes y a sus familias, a los profesionales sanitarios y a la comunidad en general para que entre todos se potencie la conciencia social a cerca de estas patologías y aunar esfuerzos en la difusión y mejora de los recursos asistenciales. Con la Segunda Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias, la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona, organizadora de este acto, pretende mantener su compromiso y servir de portavoz de las demandas de afectados y familiares, y facilitar la información sobre los recursos asistenciales a los que pueden acceder.
